Fui falando com pessoas para tentar chegar aos melhores especialistas em Dermatologia e obtive dois nomes … ambos me deram o mesmo diagnóstico … era Vitíligo. A partir daí, passei a usar diariamente um protector de bloqueio total de raios solares e um gel regulador da despigmentação, receitados pelo segundo médico que consultei. Este especialista também me mandou fazer análises gerais e ao sistema imunitário.
O tratamento fez parar o alastramento da doença, mas por pouco tempo. Voltei a consultar o Dermatologista que me respondeu com um ar desolado - "Se continuar a aumentar, só temos uma solução … despigmentar a pele do rosto por inteiro." - Achei aquilo arrepiante e inconcebível, por isso não me resignei e continuei à procura de uma solução. Entretanto, no local de trabalho, reparei que um colega tinha pele despigmentada, mas que estava a ficar melhor e perguntei-lhe o que era … respondeu - "É Vitíligo e estou a fazer um tratamento em espanha, pois cá não me davam solução! Obtive o contacto através de outros colegas que também tinham este problema e que já se curaram. Outros que estão ainda em tratamento, mas todos com resultados positivos." - Acendeu-se uma luz e uma grande nota de esperança :)
Atenção para o facto de a cura da doença não ser garantida, pois tudo depende da forma como o organismo de cada um responde aos medicamentos. As diversas fases do tratamento que é adequado para uma pessoa, pode não ser igual para as outras. A Dra. diz que, normalmente, quando a pele repigmenta dificilmente volta a perder cor, mas pode acontecer. Nesta doença tudo é possível e inesperado.
41 comentários:
Olá, tenho um amigo com vitiligo. Claro que aqui no Brasil, não existe nada ainda que possa ser usado como medicamento para a cura, mas existe uma planta comestível que aqui chamamos de "serralia"; tratamento caseiro. Ele vem consumindo em suas refeições e tem conseguido bons resultados, mas a pessoa com vitiligo tem que apanhar bastante sol, além de consumir a verdura nas refeições.
Um beijo e volto
Olá Menina do Rio :)
É bom que este jovem projecto consiga chegar tão longe :)
Dizes que aí no Brasil não há medicamentos para o Vitiligo, mas não é verdade. Eles existem e até existe muita investigação sobre o assunto. Dá uma vista de olhos nos links que estão no site e pode ser que descubras alguma coisa.
Quanto ao apanhar muito sol ... olha que não é bem assim, pois a pele branca fica desprotegida. Eu fiz um tratamento que durou quase dois anos e não pude apanhar sol em demasia. Podia andar à vontade, mas sem abusos.
Claro que esta é uma doença um tanto incerta e cada médico tem a sua forma de tratar o problema ... é só seguir as indicações, quando se consegue encontrar um especialista bastante interessado pela doença.
Muita energia positiva para ti e para o teu amigo!
Volta sempre!!!
Equipa Vitiligo
É importante iniciativas assim com o intuito de dar a conhecer este tipo de doenças, vou divulgar este blogue na "A minha Lista de blogues".
Obrigada, Carlos!
Essas ajudas também são preciosas :)
Vai passar a constar da nossa ainda pequena lista de "blogues amigos" :)
Tenho visto muitas pessoas com essas manchas e não sabia o nome.
Nunca falei com nenhuma delas, por não as conhecer, e também vejo outras com manchas roxas.
Pensava até, como vou brevemente à dermatologista, falar com ela sobre o assunto e vou falar-lhe.
Este seu lugar é daqueles que são muito necessários.
Bom fim de semana
Maria
Obrigada Maria, a divulgação é o meio essencial para se poder ir mais longe :)
Um boa semana!!
Olá,
Sou enfermeira apoentada, mas na minha vida profissional lidei com várias pessoas com Vtíligo, inclusivé a filha da própria Assistente Social do servoço onde trabalhava.
Essa jovem,chegou a ir a Cuba fazer tratamento, mas tantoquanto me lembro ela não se curou.
.
Irei tentar contctar a mãe da jovem e darºlhe o endereço deste seu site.
Fico muito contente que se tenha curado, graças a Deus por isso.
Felicito-a por a boa ideia deste site, de apoio e ajuda.
Fez muito bem.
Obrigada.
Já agora, aproveito para lhe dizer que eu, viviana, de 68 anos, sofro de Psoríase generalizada, desde os meus 17 anos...
Conhece?
è uma doença parecida com o Vitíligo, mas creio que pior ainda...
Mas consigo viver em harmonia com ela, tambem ao fim de 51 anos...
Para a psoríase não há cura.
Sou uma pessoa muito feliz e realizada.
Tudo, tudo por causa do meu DEUS, o meu bem MAIOR...e a quem amo acima de todas as coisas.
Deixo-lhe o meu abraço
viviana
Cheguei aqui através do meu amigo Nuno, fotógrafo
Olá Viviana,
Obrigada pelo seu comentário e partilha de experiência.
Infelizmente a psoríase é mais desagradável e difícil de curar em relação ao Vitiligo, mas há algo de comum nestas duas doenças ... nenhuma cura é total.
Por vezes vejo pessoas na rua que, claramente, têm vitiligo e só me apetece abordá-las e dizer que existem formas de minimizar os efeitos. Mas não o faço por tímidez e por achar que não me devo meter na vida das pessoas.
Tal como o Nuno, para além da actividade semanal que tenho, também sou fotógrafa e fico feliz por ir para a rua ou falar com pessoas sem que elas deviem o olhar para as manchas. Na verdade nunca me isolei. A vida é demasiado preciosa para nos isolarmos dentro de conchas :)
Bem haja!!
Sandra
Hola!
He llegado a través de Nuno y quería dejarles una información, aunque no sé si sea de ayuda. Conozco la enfermedad porque mientras vivía en Cuba escuché sobre tratamientos con Melagenina, un medicamento a base de la placenta humana.
Realmente no tengo certeza sobre su eficacia a pesar de la “gran propaganda” que tiene en el turismo de salud, pero hay algo que muchas personas no saben y es que pueden hacer una consulta médica sin tener que viajar. Es decir, existe la posibilidad de que un grupo de especialistas analice los estudios a distancia (evitando los gatos porque va vía Internet) y lograr así un diagnostico de cuán avanzada está la enfermedad, cuál es la probabilidad de cura, y cómo hacer el tratamiento comprando sólo el medicamento. Esto último, aunque suene feo, deben preguntarlo cuando ya hayan tenido los resultados porque Servimed enviará el resumen y con él tratará de venderles el “paquete” en la clínica. No me interesa decirlo porque sé que muchas personas no cuentan con el dinero suficiente para poder viajar. Les dejo la página, abajo hay tres casillas para adjuntar historia clínica, imágenes de la zona afectada y demás.
Mucha suerte.
http://www.servimedcuba.com/es/solicitudatencion.php
(Comentário com tradutor)
Oi!
Cheguei através de Nuno e queria deixar-lhes uma informação, ainda que não sei se seja de ajuda. Conheço a doença porque enquanto vivia em Cuba escutei sobre tratamentos com Melagenina, um medicamento a base da placenta humana. Realmente não tenho certeza sobre sua eficácia apesar da grande “propaganda” que tem no turismo de saúde, mas há algo que muitas pessoas não sabem e é que podem fazer uma consulta médica sem ter que viajar. Isto é, existe a possibilidade de que um grupo de especialistas analise os estudos a distância (evitando os gatos porque vai via Internet) e conseguir assim um diagnostico de cuán avançada está a doença, qual é a probabilidade de cura, e como fazer o tratamento comprando só o medicamento. Isto último, ainda que soe feio, devem perguntá-lo quando já tenham tido os resultados porque Servimed enviará o resumo e com ele tratará de vender-lhes o “pacote” na clínica. Não me interessa dizê-lo porque sei que muitas pessoas não contam com o dinheiro suficiente para poder viajar. Deixo-lhes a página, abaixo há três casinhas para anexar história clínica, imagens da zona afetada e demais.
Muita sorte.
http://www.servimedcuba.com/es/solicitudatencion.php
Olá Vivian,
Muito obrigada por esta informação. Tenho a certeza que será muito útil para muitas pessoas com esta doença de pele.
Obrigada!!!
Boa tarde!
Fico muito feliz que comece a surgir "luz" para pessoas que como eu têm vitiligo há muitos anos e sem prespectivas de cura...
Tenho 35 anos e tenho vitiligo desde a adolescencia... Ainda não me conformei... Perdi quase toda a pigmentação do corpo e rosto, tenho algumas manchas escuras nos braços, pescoço e dobras das pernas (coxas). Ainda hoje morro de calor no verão, porque uso sempre manga comprida ou meia manda... Não posso ir à praia porque posso apanhar cancro da pele e todos me abordam para ir para a praia e para a piscina... sinto-me muito triste... Será que no Porto há algum médico bom? o meu mail é anabela.neves@iol.pt. Podem dizer-me alguma coisa? Muito Obrigada!
ola
tambem tenho vitiligo, mas não sei a onde me devo dirigir, pois gostaria de tentar minimizar este problema se possivel, emboa eu saiba conviver com este problema, existem outros bem piores, mas se podessemos resolver em parte, seria bem melhor.
um bem haja por este cantinho
olá..gostaria de saber que médico é esse na espanha? para poder lá ir...
obrigada de coração
meu mail é patriciarocha242@gmail.com
Olá tenho vitiligo e penso ter encontrado neste link a solução do meu preblema. Qual é a clinica que faz o tratamento. Envia para ajm.costa@hotmail.com. Brigado
Olá,
Obrigada por nos contactar, vamos enviar informação para o e-mail que nos forneceu.
Bom resto semana!!
TAMBÉM TENHO VITILIGO HÁ 15 ANOS. PARECE ESTAR MEIO ESTABILIZADO, MAS ME INCOMODA A IDÉIA DE TER. GOSTARIA DE TER INFORMAÇOES SOBRE ESTE TRATAMENTO. E-MAIL: CRIS.DALMAS@HOTMAIL.COM
Olá. Depois de ler os vossos comentários, surgiu então a vontade de desabafar e então pedir-vos algo mais. Eu ainda não tenho qualquer tipo de diagnóstico,mas peo que me tenho informado parece ser vitiligo. Como sou um pouco desleixada com a minha saúde, ou seja prefiro não saber de algo errado, não ligui mt as umas pequenas manchinhas que me foram aparecendo. Mas desde o ano passado elas alastraram-se fe forma assustadora e eu agora que ligo pouco a estas questões começo a ficar assustada com o que me está a acontecer. Já estou mentalizada que tenho de recorrer a ajuda médica e foi assim que aki xeguei, pois ando à procura de informação sobre dermatologistas especializados na área do porto ou arredores: paredes, penafiel, valongo....
Gostaria de saber se me podem informar sobre algum que conheçam ou recomendem....
isto começa a incomodar, não por mim, mas pelas pessoas que olham, que questionam, que apontam. Sou professora e nesta época de verão os meus miúdos não paravam de me questionar, bem como os seus pais e comecei assim a sentir algum desconforto e incomodo, dai agora tar a me mexer...pois nesta altura as manchas estão mais acentuadas e evidentes aos curiosos.
Obrigada por este espaço onde pude relatar e desabafar sobre algo que me incomoda e que faço questão de n falar, de n lembrar, de mostrar que n me sinto incomodada, uma vez que ja começa a influenciar as relações sociais.
Deixo ficar o mau mail e espero com ansiedade informações que m,e possam fornecer.
Obrigado.
anarodrigues55@hotmail.com
Olá Ana,
Obrigada por ter partilhado :)
Sendo professor é claro que está muito exposta à curiosidade, mas será que as pessoas ainda não repararam que há cada vez mais casos como os nossos? Em vez de se sentir constrangida aproveite para os ensinar ... vire o feitiço contra o feiticeiro :)
Acho muito bem que procure ajuda especializada, mas deve fazê-lo por si e não por aqueles que a rodeiam.
Vamos enviar os contactos de que dispomos, para o seu mail.
Pensamento sempre positivo :)
obrigada pela resposta epelo apoio.
Ja fui à dermatologista e ela fez o diagnostico que ja estava a espera. tudo se desenrolou conforme relatos lidos.
Receitou uma pomadinha, mas agora tou com receio de alastrar mais. li um comentario em que alguem dizia que usou uma pomada e as manchas alastraram-se.
sabem alguma coisa disso????
anarodrigues55@hotmail.com
ah mais uma coisita...é verdade que psicologicamente esta doença pode evoluir mais ou menos??? a nossa parte psicologica afecta? o meu mail é o mesmo :)
Olá Ana,
A reacção da pele depende do organismo de cada e acredite que não existe apenas uma pomadinha no mercado :)
A minha pele ficou ainda mais branca quando iniciei o tratamento. Sofreu um choque, mas depois começou a reagir e a pigmentar ... muito demoradamente, claro! :)
Beijinhos e ... sem medos!!
Olá,
Tenho um filho de 9 anos, com uma mancha de vitíligo nas zona das virilhas.
Não apanha sol nessa zona mas como vai para a praia, fica geralmente muito moreno no resto do corpo.Isto é bom?
Ele ainda não tem qq complexo mas a zona não é visível. Pretendo, como é óbvio, assegurar que não há evolução e se possível cura.
Gostaria de obter mais infs e já agora o contacto da clínica espanhola.
PF enviar para lcmbraga@sapo.pt
Agradeço a atenção e energia positiva
Olá,
Vamos enviar a informação de que dispomos por e-mail.
O que temos é o resultado da informação e partilha de experiências das pessoas que nos abordam e da nossa própria experiência com a doença.
Tente não expôr o seu filho ao sol sem um protector solar bastante forte e de preferência não vá para a praia nas horas de maior intensidade de calor. Sim, o sol pode ser benéfico e sim, o sol pode ser maléfico. Tal como tudo tufo na vida ... o que é demais, prejudica!
A doença tem sempre tendência para evoluir. Por vezes parece estagnada, mas de um momento para o outro começa uma evolução rápida. Claro que o que regra para uns não o é para outros e por isso se torna tão difícil tratar esta doença.
Procure um especialista ... queremos acreditar que em Portugal já existem médicos bastante interessados em tratar vitiligo.
Obrigada e felicidades!!
olá vitiligo, qual foi a pomada que vc usou e que curou o vit? vc pode nos dizer?
tenho uma amiga que está passando mal com o uso da pomada que o dermo orientou...obrigada desde já...
mimi
Olá,
No meu caso, há cerca de ano e meio, apareceu uma pequena mancha na cara, por cima do lábio do lado direito. Não liguei muito na altura, mas entretanto tem vindo a aumentar. Estou a tratar-me com duas pomadas receitadas por um Dermatologista, mas não tenho verificado resultados ainda.
Se fosse possível, agradecia que me enviassem para o mail os elementos que tem sobre o tratamento em Espanha.
Obrigado e um abraço!
Olá,
Tenho vitiligo há cerca de ano e meio, estou a fazer um tratamento mas ainda não vi resultados.
Agradecia, se fosse possível, enviar-me os dados sobre esse médico e tratamento.
fjcarrega@gmail.com
Muito obrigado
ola também eu tenho vitiligo. já nao sei o que fazer,... tenho 15 anos e já tenho vitiligo desde os 9 anos. A minha dermotologista diz que não há curas, e eu não sei o que pensar,... sinto -me bastante mas sem saber o que fazer!
alguem me pode ajudar?
Obrigado pelo testemunho.
Olá Anónimo(a),
Não se trata de apenas de uma pomada. As pessoas procuram curas fáceis, mas isso não existe.
Há que consultar um especialista e seguir um tratamento correcto, que normalmente envolve pomadas e comprimidos. Passei por muitas fases de tratamento e muita alteração de medicação, incluíndo alteração de pomadas.
Tenho alguns contactos de especialistas que me foram chegando, sendo eles portuguêses e espanhoís, que posso disponibilizar se me enviar o seu e-mail.
Obrigada e boa sorte!
Joaninha e Fernando,
Antes de mais agradeço esta vossa aordagem e peço desculpa por só agora estar a responder.
Por favor enviem-me os vossos e-mails para o vitiligo.derma@gmail.com para que vos possa dar contactos de especialistas.
Muito obrigada e até já!!
eu sou WESLEY que ha quatro anos atras tive vitiligo e as manchas almentaram tanto que tomou conta do corpo todo e fiquei completamente branco quem nao me conhecia não dizia que eu era desse jeito mesmo "branco"
e realmente velho vivendo normal até então sem nenhuma mancha na pele estou com o corpo completamente dispigmentado todo branco.
mas agora estou muito preocupado por que as manchas estao voltando ou seja meu corpo esta se repigmentado novamente.
é depois de ficar completamente branco estou muito preocupado pois a repigmentação esta acelerada voltando a cor que antes eu tinha
se solberem de casos assim me omuniquem por favor. wesleyfcruz@hotmail.com sou de PIMENTA BUENO RONDONIA
De facto não é um caso normal, mas também não me parece que seja caso para preocupação ... antes pelo contrário :) Já consultou algum especialista para obter a opinão dele?
Obrigada pelo contacto!
Olá pessoal
Se quiserem ver resultados e chegar até à cura desta doença é só entrar no forest vitiligo,procurem nos motores de busca por agora não sei ao certo o site,tentei vários tratamentos e só agora depois de 3 meses é que consegui o que queria,por amor de Deus falem com as pessoas certas.
Alfredo
Olá Alfredo,
Obrigada por partilhar esta informação. Ajudaria se explicasse ao certo o tratamento que está a fazer.
Através deste blog têm chegado boas informações sobre médicos, cuja medicação que receitam dá resultados.
Se quiser poderá fazê-lo directamente para o e-mail deste blog vitiligo.derma@gmail.com
Obrigada!
Sandra
so fico triste das pessoas ser tão egoista de não indicar o q estão usando,saude não se brinca???
Olá boa tarde!
Tenho vitiligo ha 16 anos,de uns tempos pra cá venho sentindo vontade de não existir mais,devido descriminação das pessoas,tem um vizinho que está captando minhas imagens em casa no quintal tomando sol,pois o tratamento exige tomar luz solar após 2 horas.Mas esse vizinho mostra minhas imangens para todos que chega em sua oficina e estão dizendo em colocar na internet.Não comentei com meu esposo essas coisas pois não tenho uma prova concreta,apenas sei com a técnologia avançada não se pode ter privacidade nem dentro de sua própria casa.
Me ajudem estou sofrendo muito com tudo isso.
Grata:Anônima
Olá Anônima!!
Infelizmente há gente que não tem qualquer bom senso e nunca deve ter sofrido na vida. Talvez seja bom falar com o seu marido e tentarem descobrir se as suas suspeitas são de facto verdadeiras. Penso que é possível processar essa gente por invasão de privacidade e danos morais.
Boa sorte!
Olá a todos, tenho 32 anos, sou de Lisboa e tenho vitiligo desde os 6 ou 7 anos, inicialmente fui a Londres saber do que se tratava e na altura deram-me diprosalic 8á base de cortisona) para tentar que parasse de alastrar. Tenho, como quase toda a gente, machas simétricas nas extremidades do corpo, páçpebras, pernas, cotovelos, ombros, peito...Depois do Diprosalic fiz o tratamento de cuba durante uns anos (que já existe tb em Espanha- Madrid num médico que se chama Dr. Carlos e tinha consultório no estádio de football do Santiago de bernabeu). Quando lá fui deveria ter mais ou menos 12 anos e já tinha 30% do corpo despigmentado. Fiz vários anos este tratamento que consiitia na aplicaçãoq de um liquido e da exposição em casa a 45 minutos de luzes infravermelhas por dia (tivemos de montar um sistema de luz infravermelha no meu quarto)- não tive grandes resultados. Depois fiz um tratmento que consistia na toma de uns comprimidos Brasileiros- chamavam-se VITILIKO´s (não me lembro bem mas acho que era isso)- tb não tive muitos resultados. Depois fiz um tratamento com betnovate (novamente cortisona) e há cerca de 7 anos receitaram-me em londres um creme de aplicação tópica chamado protopic. Tenho usado o Protopic diariamente desde essa altura com alguns resultados positivos. Desde pequenina que me disseramq ue não podia apanhar sol nestas zonas do corpo pois era pela sem pigmento,ie, pele albina e sem qualquer protecção. Sempre usei protecção 50+ e nas alturas que me descuidava apnhava grandes escaldões nas manchas que ficavam muito cor de rosa/encarnadas, depois faziam bolhas de água e rebentavam e faziam grandes feridas. Para evitar tudo isto usei quase sempre protecção total. Na semana passada 3 pessoas diferentes disseram me que se tinah descoberto recentemente que afinal o sol é obrigatório para a cura e que não se deve usar protecçãosolar nenhuma! Estou confusa, alguem sabe de alguma coisa??? Obrigado Joana
Olá pessoal
Estou muito contente com o tratamento,depois de tanto exprimento.
Entrem no Forest Vitiligo e lá existe umas gotas e um creme muito boas,dentro de um mês vão ver o que são resultados;),15 anos com vitiligo, ufa já chegava.Obrigada Nuno,salvaste-me.Tudo de bom para ti.
OLÁ PESSOAL!
FIQUEI MUITO TRISTE AO IR NA DERMATOLOGISTA FAZER O RETORNO E NADA HOUVE DE MELHORA NAS MANCHAS BRANCAS, DIZ NÃO PARAR O TRATAMENTO PORQUE É ASSIM MESMO É MUITO LENTO, ESTOU FAZENDO USO DE VITICROMIN COMPRIMIDO E POMADA.ESPERO SÓ NÃO ESPALHA MAIS SE EU FOSSE BRANCA DARIA PRA DISFARÇAR MAS EU SOU NEGRA ELAS SE DESTACAM MUITO.JÁ QUE NÃO TEM CURAR É FICAR UM BOM TEMPO USANDO O MEDICAMENTO ATÉ A MELANINA CAIR A FICHA E RESOLVER TRABALHAR...PARA ADIAR RESPOSTA NEGATIVA.
Antero
Ola a todos
Tenho 39 anos e tenho vitilico desde 3 anos, ja perdi a conta aos tratamentos que fiz sem resultado.se alguem fizer tratamento que estaja a resultar comemtem para nos ajudar.
obrigado. Antero