A Ideia
13:10 | Author: Vitiligo

Este espaço pretende ser um ponto de encontro para os portadores de vitiligo, familiares e amigos com o intuito de reunir testemunhos e experiências pessoais.

Gostariamos também de, com esta iniciativa, conseguir sensibilizar a Sociedade no geral para a existência desta doença que atinge 2% da população. É uma acção de sensibilização que esperamos que chegue aos ouvidos da Classe Médica Portuguesa. Sabemos que existe investigação, sabemos que existem possíveis tratamentos e ... que tal chegarem à cura efectiva?!! Talvez o problema esteja no facto de não saberem as causas concretas para o surgimento da doença.

Não podemos descobrir a cura para a doença, mas podemos ajudar-nos mutuamente a viver melhor com ela e a mostrar à generalidade das pessoas o que é o Vitiligo.

Este espaço começou com uma troca de e-mails entre duas pessoas, mas rapidamente se associaram mais duas e pretendemos que mais se associem.

Partilhem conosco e com todos, as vossas experiências e conhecimento!
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45 comentários:

On 25.3.09 , Anónimo disse...

Acho uma excelente ideia a criação deste "blog" e sou mais uma das "vitimas" desta doença :-(
Apareceu quando tinha 27 anos, e começou por ser umas pequenas manchas nos nós dos dedos das mãos, 1 no queixo e uma no pénis.
Depois de consultar um especialista em Dermatologia no Hospital do Desterro em Lisboa , fiz um tratamento com pomadas que continham derivados de "cortisona" mas sem sucesso.
A partir dessa altura as manchas têm aparecido um pouco por todo o corpo, e o resto já é a história que todos os que têm esta doença conhecem...uma batalha perdida.
Numa altura que tive contato com uma amiga que viajava a Cuba com regularidade, fiz um tratamento com uma loção que foi desenvolvida no "Instituto Placentário" e cheguei a ver bons resultados principalmente no "não alastramento" das manchas, depois deixei de ter acesso a esse produto e as manchas têm crescido.
Parabens aos autores do BLOG e espero poder vir aqui para trocar experiencias e quem sabe até talvez um dia ficar a conhecer casos de cura que possa ser aplicada em mais pessoas que sofrem deste mal.

 
On 26.3.09 , Vitiligo disse...

Bom dia!

Antes de mais obrigada por partilhares :) Talvez aqui possas vir a encontrar algumas grandes ajudas.

O importante é não desistir se não te sentires bem com o aspecto da pele.

Abraço!!

 
On 21.4.09 , Anónimo disse...

Parabéns, pelo BLOG parece-me bem como espaço de idéias e informação.
Jà agora, onde é o sítio em Espanha a que nos devemos dirigir.

Abraço a todos.

 
On 2.8.09 , Anónimo disse...

tenho vitiligo a pouco tempo disseram-me que havia cura no brasil já pensei lá ir a clinica chama-se www.dermocentro.com.br o nome do médico é samir arbache é uma maquina amaricana a laser chama-se xatrac eximer laser parece que está fazendo maravilhas no brasil o que é feito dos nossos médicos que nao se preocupam com o estado psicologico dos doentes com vitiligo talvez algum dia chegue a porta deles ai já preocupem em trazer essa maquina para cá os médicos brasileiros dizem que é a maquina mais avançada da actualidade e que nao faz mal á saude em 8 a 12 sessoes fica-mos livres deste mal

 
On 2.8.09 , Sandra Marques disse...

Olá,

Penso que não será necessário ir ao Brasil, mas esse tratamento é de facto aliciante. Quem tem uma boa condição financeira poderá perfeitamente recorrer a ele.

Têm-nos chegados testemunhos e contactos de médicos com referências para tratamento do Vitiligo ... aqui mesmo em Portugal. Porque não tentar?? Também pode ir a Espanha ...

Se quiser basta enviar o seu e-mail e damos-lhe os contactos de que dispomos.

Obrigada e boa sorte!!

 
On 4.8.09 , Anónimo disse...

Olá. Também tenho vitiligo. Já alguém foi ao Montijo? Disseram-me que em Madrid há resultados positivos. Cumprimentos.

 
On 4.8.09 , Maria Duarte disse...

Gostaria de ter acesso aos contactos em Portugal e Espanha para tratamento do Vitiligo. Disseram-me que em Madrid é possível o tratamento.
o meu mail é mluzneves@hotmail.com. Obrigada

 
On 8.8.09 , Vitiligo disse...

Boa tarde,

Os resultados positivos são sempre possíveis desde que os médicos se empenhem na cura da doença. Os medicamentos existem no mercado. Aqui, em Espanha, no Brasil ou seja lá onde for.

É de ter em conta que os bons resultados também dependem da forma como se encara a doença ... sem stress ... e também devido à própria reacção do organismo.

Os contactos dos médicos serão enviados por e-mail.

Obrigada!

 
On 6.9.09 , Anónimo disse...

Boa noite.

Será possível daram-me contactos para fazer o tal tratamento do Brasil em Portugal?
O meu e-mail é emiliferreira@hotmail.com

 
On 8.9.09 , Vitiligo disse...

Boa noite,

Obrigada pelo contacto! Vamos enviar informação por e-mail.

 
On 12.9.09 , Anónimo disse...

boas
sou mais uma vitima desta maldita doença, por favor envie-me contactos dos melhores tratamentos.
obrigado slb8mar@hotmail.com

 
On 15.9.09 , Pedro Miguel disse...

Pedro miguel 21 anos portugal/coimbra
Infelizmente sou mais uma vitima desta doença
tenho muita força de vontade e nao vou desistir enquanto nao a vencer...se a vencer...
os tratamentos estam a começar a dar resultado
todas as informaçoes sao uteis para mim, inclusivamente tecnicas de outros paises em que poderam ajudar....
fica aqui o meu testemunho, nao desistir, continuar com os tratamentos habituais cremes etc, dormir muito,alimentaçao a base de alimentos ricos em finilalanina e vitamina a, e sobretudo muita paz de alma.... aqui fica o meu contacto de msn...ozone_007@hotmail.com

 
On 16.9.09 , Vitiligo disse...

Pedro,

Muito obrigada por partilhar a sua experiência e vontade de vencer. Era bom que todos aparecessem com esse positivismo e ... só uma coisa ... não é "se vencer", pois efectivamente vai vencê-la :)

Continue com esse espírito e vá dando notícias!!

 
On 18.9.09 , Anónimo disse...

Olá
Apareceu-me esta doença aos 47 anos o meu médico disse para ver a evolução mas não há cura.
Se souberem o nome de um bom dermatologista no norte ou alguma pomada para ajudar a voltar a pigmentação...

Cumprimentos

 
On 19.9.09 , Vitiligo disse...

Boa noite,

Por acaso não temos informação sobre médicos especializados na doença, no Norte do país, mas acreditamos que existam.

De qualquer forma o nosso país é pequeno e facilmente chegamos a todo o lado.

Se quiser podemos disponibilizar alguns contactos que nos foram chegando, basta enviar-nos o seu e-mail.

Ficamos a aguardar um contacto.
Obrigada!!

 
On 12.10.09 , Anónimo disse...

olá, eu tinha vitiligo no meu penis, e ele acabou já estava muito grande, e muito branco... mas eu fui curado graças ao doutor josé gotardo, clinico geral , aqui em lajinha mg. Ele trabalha aqui no pronto socorro.ele é 100% de garantia de cura.

 
On 1.12.09 , Anónimo disse...

Bom dia!hà 4anos apareceu duas pequenas manchas em meu rosto, fui ao mèdico e ele sem me passar exames foi logo dizendo que era vitiligo fiquei desesperada pois meu rosto è tudo p/ mim, sem contar que è um lugar muito visivel; o Mesmo me receitou uma pomada fiz uso da mesma e não vendo muito resultado consultei outro mèdico e ai mais uma pomada e amenizou a cituação atè que sumiu. Tenho problemas de ansiedade e sou muito estressada e quando fico neste estado de ansiedade e estresse as manchas voltam. Mas como evitar isso? estou usando calmantes p/ me manter calma e relaxada, a pomada que uso tenho que passar e tomar sol na parte da manhã as vezes me falta tempo pois sou cabeleireira e ainda tenho que cuidar da casa antes de ir trabalhar ufa! è dificil. muito obrigada.

 
On 7.12.09 , Vitiligo disse...

Olá,

Penso que Lajinha MG fique algures no Brasil :) Poderá ser uma boa hipótese para alguém daí e também para alguém daqui que tenha possibilidade de o fazer.

Obrigada pela partilha!!

 
On 7.12.09 , Vitiligo disse...

Olá Anónima :)

Penso que estejas no Brasil e talvez fosse boa ideia contactares o médico José Gotardo, de Lajinha MG. É uma hipótese!

Quanto ao stress ... bem ... o nosso sistema nervoso não parece ser controlável, mas encarar a vida de forma positiva pode ajudar :)

Boa sorte!!

 
On 5.4.10 , Anónimo disse...

Boa tarde,
tenho 27 anos e no ano passado aparceram-me uma manchas, vim a saber que é vitiligo. Tenho recorrido a vários dermatologistas, mas sem sucesso.

Será que me poderão enviar contactos de Espanha e Portugal par um possivel tratamento, pelo menos que pare o alastar das manchas.

O meu mail é: l.silva1983@gmail.com

Muito obrigado

 
On 12.4.10 , Vitiligo disse...

Olá bom dia,

Vou enviar informação para o mail.

Obrigada!
Sandra

 
On 16.4.10 , Anónimo disse...

Bom dia,
tenho Vitiligo desde os meus 27 anos, actualmente tenho 58, já fui a Cuba 2 vezes, mas fica muito dispendioso, mas soube que eles têm uma parceria com algumas clínicas em vários pontos do mundo, nomeadamente em Madrid, que é aqui ao lado, se alguem souber o nome dessa clínica agradeço a informação.
obrigada
Jorge

 
On 25.4.10 , Anónimo disse...

Olá! Tenho vitiligo na cara há 2 anos. A Dermatologista disse-me que não tem cura, no entento receitou-me a popmada protopic 0,3. Não vejo qualquer tipo de melhoria. É bastante incómodo e sinceramente já não acredito na cura.

 
On 26.4.10 , Anónimo disse...

Tenho vitiligo num lado da cara e estou com receio que se espalhe para o outro lado ou mesmo para o corpo. Fui a duas dermatologistas mas sem sucesso. Acho que não acredito na cura!

 
On 30.4.10 , Vitiligo disse...

Jorge,

Se quiser contactos de médicos especialistas em Portugal, é só enviar o seu mail e envio a informação que me tem chegado.

OBG!!

 
On 30.4.10 , Vitiligo disse...

Caros anónimos!

A minha resposta para vocês é a mesma que dirigi ao Sr. Jorge. Por favor façam-me chegar os vossos e-mails.

OBG!

 
On 11.5.10 , Anónimo disse...

Olá, também tenho essa doença o meu édico disse-me para fazer fototerapia ele diz que pode melhorar para 90%, que acham?

 
On 11.5.10 , Anónimo disse...

Bem eu só não percebo uma coisa se é para o bem de todos porque é que não enviam os contactos desses médicos a qui para o blog na vez de dar o meu enderço a alguém que não conheço?

 
On 20.5.10 , Vitiligo disse...

Em relação à fototerapia não tenho qualquer informação por parte das pessoas que me têm abordado com as suas experiências de vida, pelo que não me cabe opinar sobre o assunto. Pode ser que alguém por aqui ou que venha a ler o blog, lhe dê uma resposta.

Sou apenas alguém com vitiligo tal como vocês todos, mas que tenta obter respostas e tenta ajudar.

Nunca é demais tentar um tratamento, por isso força :)

 
On 20.5.10 , Vitiligo disse...

Em relação à divulgação de contactos directamente no blog respondo com um parentório "não" porque não ando aqui para fazer públicidade a ninguém. São formas de agir!

O/A Sr./Sra. é livre de agir como quiser também. Tem todo o direito de não enviar o seu mail. Apenas não terá informação de retorno.

Posso dizer-lhe que o meu rosto está limpo de vítiligo e que me tem sabido bem poder ajudar ou pelo menos tentar. Só é pena que raramente as pessoas dêm retorno de informação sobre onde se deslocaram e se os tratamentos estão a dar resultados.

Faço o que acho que devo fazer de forma gratuíta e desinteressada.

Obrigada e boa sorte para a sua cura!

 
On 20.5.10 , Anónimo disse...

Olá, também sou portadora desse terrivel mal que é o vitligo, morro de vergonha dessas manchas que são nas pernas. Desde que me entendo por gente, que eu só uso calças compridas, é constrangedor.

 
On 23.5.10 , Anónimo disse...

Minha teve uma mancha de vitiligo no pescoço,há 52 anos.Uma senhora que andava pelo mundo fazendo orações,recomendou-lhe que deixasse a laranja cair do pé,apodrecesse e passasse aquele "mofo"no local da mancha.A mancha não sumiu totalmente,porém a doença não se desenvolveu.Minha mãe está com 71 anos,nunca mais teve sintomas da doença...(Já li que aquele mofo é penecilina)Acho que vale a pena tentar,se não tiverem a mesma sorte,só terão perdido alguns minutos...

 
On 24.5.10 , Anónimo disse...

Ola, estou residindo em Portugal a cerca de um ano, e em decorrência disso, tive que interromper o tratamento contra o vitiligo, que fazia no Brasil, desde então, não fiz mais nada. Entretanto, as minhas manchas estão aumentando bastante,e gostaria de saber se alguem, podia me passar contacto de medicos especialista, pois estou tendo muita dificuldade em conseguir. Já fui em dois aqui na cidade do Porto, e eles praticamente desconhecem a doença, e não percebi um grande empenho da parte deles, pois segundo a opnião dos mesmos, é uma doença que não tem grande relevancia, opnião a qual prefiro não comentar. Enfim, ouvi dizer que em Espanha existe otimos medicos e tratamentos, e se for possivel, que me passem informação, de algum medico, que algum de voces, esteja fazendo tratamento, e que tenha surtido efeito, enfim ficaria imensamente feliz se compartilhasse comigo, pois já não sei mais o que fazer.
Meu email dayanazevedo@yahoo.com.br
Fico aguardando informações.
Desde já muito obrigada!!!

 
On 25.5.10 , Diana disse...

Chamo-me Diana e tenho 35 anos. Tenho Vitiligo desde os 5 anos, momento em que me surgiu a primeira lesão. Ficou depois estável até á puberdade, altura em que teve uma evolução galopante e passei a ficar literalmente ás cores.
Claro que nessa altura pouco ou nada se sabia da doença. Não havia informação disponivel, livros, internet e tudo o que nos chegava era a informação dada pelos médicos e pouco mais.
Perdi conta ás vezes que palmilhei para consultórios, ás tardes de exposição ao sol, aos tratamentos com pouco ou nenhum resultado...e aos inevitáveis baldes de água fria que apanhava depois de mais uma tentativa frustrada...
De todos os tratamentos que fui experimentando, aquele em que obtive mais resultados, foi o método PUVA (psoralenos +UVA), em que se administram os comprimidos conjugando as tomas com exposição solar de intensidade gradual.
Esse tratamento permitiu-me repigmentar quase na totalidade o rosto ( que é geralmente a parte que mais fácilmente reage aos tratamentos) e devolveu-me a auto-estima que entretanto andava em parte incerta...
quanto ao corpo, consegui passar a ter pintas nas manchas ( o que supostamente seria bom :/ mas n bom o suficiente...) e após alguns momentos de stress ao longo da vida essas pintas já desapareceram, reapareceram e vão continuando a fazer mais ou menos aquilo que lhes convém...
Perto dos meus 20 anos resolvi arrumar muito bem o assunto na minha cabeça, pôr o drama para trás das costas e continuar a minha vidinha.Casei, tive filhas ( 2 princesas LINDAS de morrer!) e desforrei-me a aproveitar a vida ao máximo enchendo os tempos livres com todo o tipo de desportos, já que felizmente não tinha nada de incapacitante...
Ora andava já eu muito bem a leste do vitiligo quando a vidinha resolveu pregar-me mais uma das suas: há um ano foi diagnosticado o mesmo á minha filhota mais velha ( Karma , só pode!) e eis que tive de acordar para o problema outra vez...
Voltei á busca de informação e para meu espanto pouco ou nada mudara tantos anos depois... Surgiu o protopic, o elidel, o laser excimer, a fototerapia em cabine, bandas largas, bandas estreitas, bandas assim assim , mil e um produtos vendidos pela internet de origem suspeita e muuuuita banha da cobra...e no fundo continuamos a não saber muito bem o que é, o que origina ou como tratar a doença. algumas pessoas reagem a uns tratamentos, outras a outros, algumas a nenhum...mas a cura, essa continua sem existir.
Mas pelo menos temos uma coisa: internet. A internet veio trazer-nos informação e acima de tudo a possibilidade de partilhar experiencias com outras pessoas que vivem de perto o mesmo drama. Deixei de ser a ave rara dos tempos de liceu e finalmente posso ligar-me em rede com os outros 2% da população mundial afectados pelo Vitiligo e perceber que não estou só.
Pelo que vejo, este espaço é isso mesmo. Para uma partilha de informação de tratamentos, para desmascarar sites que se aproveitam da dor dos outros para vender frasquinhos com produtos ditos milagrosos, para dar uma palavra de conforto a quem precisar , para podermos rir um pouco da ignorancia de quem olha para nos como se de ET's se tratasse...e claro, para divulgar a todos quando esse tratamento milagroso surgir mesmo.
Mas enquanto se espera…há que não esquecer de viver!!!

Aproveito para pedir que me mande alguma informação que possa achar adequada ao tratamento de uma criança com 7 anos.

mata.diana@gmail.com

Beijokas
Diana

 
On 27.5.10 , Anónimo disse...

Olá também sou portador do vitiligo desde os 26 anos, actualmente tenho 40, sou moreno e o vitiligo faz bastante contaste mas não ligo, no verão apanho bastante sol e recupero em algumas zonas. Na única consulta que fiz com um dermatologista ele disse-me para apanhar bastante sol. Por vezes só me apercebo que estão a aparecer novas manchas quando começa o verão e essas como estão no inicio ainda recuperam ou seja, desaparecem.Mas também há aquelas que não recuperam nem com o verão todo a apanhar sol.Nunca apliquei qualquer creme ou tomei qualquer medicamento. A minha mãe também tem vitiligo desde os 40 anos.Agradeço que me forneçam alguns contactos de especialistas.

 
On 28.5.10 , Anónimo disse...

olá boa tarde.
Desde já quero felicitá-los pela criação deste blog. Ficaria muito grata se me pudessem enviar os contactos de que falam (Portugal/Espanha).
O meu email é martins.jennifer@iol.pt.
Obrigada e boa sorte!

 
On 30.5.10 , Vitiligo disse...

É com muito agrado que recebo todos os estes contactos e partilha de experiência.

Oportunamente farei seguir informação por e-mail. Peço a quem não deixou e-mail, que mo envie directamente para o mail deste blog.

Obrigada e bem hajam!

 
On 2.6.10 , Anónimo disse...

Boa tarde, o meu nome é cristina tenho vitiligo ha 8/9 anos gostaria que me informassem de bons dermatologistas. E gostaria que me dissessem também se já alguém experimentou algum tratamento natural que considere viável e como chegar até esse tipo de tratamento. O meu mail cris_mb_2090574@sapo.pt

 
On 17.6.10 , Claudia disse...

Olá, boa tarde,
Chamo-me Claudia, apareceram-me umas manchas brancas numa mão, fui a um dermatologista que me diagnosticou vitiligo.
Fiquei assustada, agora vou fazer umas análises para ver se há alterações de parametros e colocar uma pomada para ver a evolução.
Gostava de mais sobre esta doença, se quiserem partilhar estou no e-mail crccguga@sapo.pt
Um bem haja ao autor deste blog.

 
On 28.6.10 , Anónimo disse...

Olá:
Chamo-me Margarete e sou casada com uma pesssoa que sofre de vitílico. A mim não me preocupa o facta de ele ter manchas brancas no corpo, mas o factor psicológico está sempre presente na cabeça do meu marido. Foi a um dermatologista que lhe tirou todas as esperanças «não tem cura». O facto é que ao longo da minha pesquisa tenho lido que há soluções, e uma conhecida nossa do Canada está a fazer tratamento e com resultados. Em Portugal não há esses produtos.
Se há cura porque é que os médicos não ajudam? Será Portugal assim tão atrasado?

Parabéns pelo Blog.
o meu email: maguiereis@gmail.com, para poderem enviar-me informações sobre o dermatologistas ou locais onde se pode tratar o vitílico.
Obrigada.

 
On 25.7.10 , Anónimo disse...

os medicos querem ganhar dinheiro facil nao se preocupem com quem tenha vitiligo como eles nao teem nao querem saber se eles se intereçasem eles sabiam que há tratamento no brasil com uma maquina a laser onome é xatrac eximer laser mas isso custa dinheiro muito dinheiro e eles nao querem ganhar a medio prazo e a longo prazo querem ganhar na hora dinheiro com consultas e com porcarias de pomada protic que só faz mal a saude e a pele existe varias clinicas no brasil a fazer esse tratamento uma delas chama-se dermocentro aqui na europa tambem já existe na italia esse tratamente a laser esqueça os espanhoes é como os portugueses nao querem gastar dinheiro naquilo que cura

 
On 15.8.10 , Vitiligo disse...

Olá Anónimo!!

Obrigada por partilhar a informação, escusa é de transmitir tanta raiva ... isso não faz bem a quem tem vitiligo. Não vale a pena criar um sentido de revolta nas pessoas nem em si, mas vale a pena apresentar possibilidades de soluções para o problema.

Esse é um tratamento a investigar e a ter muito em conta. Era óptimo que deixasse aqui o nome da clínica italiana que também usa essa tecnologia.

Mais uma vez obrigada!

 
On 28.8.10 , Anónimo disse...

Oi gostaria de saber se esse tratamento a laser pode ser feito em crianças pois meu filho tem vitiligo e só tem 3 anos ele faz tratamento com protopic 0,03.gostaria de fazer esse tratamento me envie resposta urgente agradeço muito.

 
On 10.10.10 , Anónimo disse...

Ola sou Lúcia
A 15 anos aparece-me VITILIGO sempre me disseram que não tinha cura,mais eu não desisto.
A 2 anos comecei a tomar KEFIR e as manchas escuras desapareceram,agora a minha pel é mais clara mas já não está ás manchas.

 
On 7.11.10 , Susana Freitas disse...

Olá, sou a Susana e vivo na Ilha de Porto Santo. A minha filha tem 10anos e infelizmente tem vitiligo, tenho feito alguns tratamentos mas sem efeito. Agradecia que me enviasse contactos possiveis que se possa tratar ou adquirir mais esperança para a cura desta doença. Um bem Haja a todos.